跑不过死神,那就给生命最后的体面 | 一个肿瘤大夫的转身

2017年7月16日04时18分内容来源:每日人物

秦苑开始学会接纳死亡。她发现,“怎么离去”的背后,更多是要弄懂“该怎么活”。



安宁疗护病房走廊尽头的休息角,窗边贴着“今天你微笑了吗”。 图 / 韩逸


每日人物 / ID:meirirenwu

文 / 韩逸 编辑 /楚明


1


45岁以前,肿瘤科大夫秦苑生活里填满了各种恶性肿瘤病历。她闷着头救,却跑不过死神。最终,病例又变成一张又一张的死亡通知单。


“住进你们科的病人,钱花完了,罪遭够了,人就走了。”一位多发性骨髓瘤的患者家属曾这样抱怨。


这让秦苑越来越焦虑,觉得工作没有意思,每天都在怀疑,“我这个职业有什么价值?”


秦苑职业状态的转变发生在2012年。她在北京癌症康复与姑息治疗委员会的组织下去台湾慈济医院参观,学习安宁疗护。


肿瘤科大夫秦苑。图 / 韩逸


在那里,同行的心理师见到了一位多发性骨髓瘤晚期的全瘫患者。


见面第一句话,他就震住了来访者。“你的眼镜好派哦!”没有悲惨的场景,没有异味,他被护工照顾得很好,全身按摩看起来十分享受。


生病之前,他是一个保险推销员,一个人有4部手机,每天维护着几千个客户。他的生活里排满了工作,从来无暇认真生活。后来,他全身上下只剩下一根手指头能动,反而爱上了旅行。他借助能够帮助自己直立的特制轮椅,有计划地去看这个世界的风景。


“原来我的妻子这么爱我,愿意为了照顾我停掉工作。原来生活这么有趣,鸟是叽叽喳喳的,花是香的。原来我对家人很有用,虽然身体坏掉了,但我脑子还能动,可以为父母的决定提出很多建设性的建议。”因为得了绝症,他反而停下来,睁开了看世界的眼睛。


在场的人从他的身上看到了生命的尊严。


秦苑还记得,在台湾的一次讨论中,主讲老师问,如果可以选择,你们在猝死、器官衰竭、癌症和失智这四种死亡曲线中,会选择哪一种?在场的医生几乎都选择了猝死,只有三四个人选了器官衰竭,没有人愿意患上癌症或者失智。最好笑的是,有一个ICU病房的主任曾经嘱咐他的家里人,“将来我病危了,千万别给我送进ICU!”


图 / 来源网络


看到所有人的选择,主持人“幽了一默”,他说,“你们发现了吗,现代医学所做的一切努力,就是不让你们顺利地猝死。”


医生们都笑了。明知道猝死是对亲人最残酷的死法,可没有人希望自己遭受抢救时要忍受的巨大痛苦。他们意识到,有尊严地离去,也是生命质量的一部分。


回到北京后,秦苑又两次到台湾学习安宁疗护,2017年3月,她申请的安宁疗护病房试点海淀医院正式开始接诊,收治那些放弃临终抢救,想要“有尊严、有质量地离去”的患者。


从此,她不再是单纯地治病,更多是陪伴和照顾面临死亡的人。


秦苑开始学会接纳死亡。她发现,“怎么离去”的背后,更多是要弄懂“该怎么活”。


2


病房建立之初,秦苑不得不把收治门槛抬得很高,要求患者和家属都认同安宁疗护的理念,才能被准许入住。因为对于病患来说,他们的生命,往往不单是自己的事,更可能是一个家庭的事。


一位96岁的老人,是秦苑见过年龄最大、但脑筋最清楚的病人。他小个子、南方口音很重,每天对家人强调的事情,除了要捐献自己的遗体,就是想找一个地方,平平稳稳地走。“我活够了,你们不要折腾我。”


可是家人舍不得。孩子更是没法接受他在家中离世的场景。除了觉得没有尽心抢救会有遗憾,还担心街坊邻居的议论,“如果不抢救,90多岁的老爸从家里走了,我怎么面对亲戚朋友?”


“安宁病房中最理想的状态,就是由病人来决定,用什么样的方式治疗和护理他自己,可是大部分病人生命的最后状态,往往已经没有能力为自己做选择,是否抢救,完全取决于家人的决定。”秦苑常常看到家属们吵作一团,“你说救,他说不救,一家人意见不统一的情况太常见了。所以,协助患者家人之间进行沟通,引导他们真正看到病人自己的愿望,是一门大学问。”


电影《入殓师》剧照


秦苑帮96岁老人的家属想了办法。比如建议老人的儿子建一个微信群,把老人家里所有的亲戚都拉进群里,趁着他清醒的时候,录像给大家看,讲明白放弃治疗是他自己的愿望。

但家属们仍然做不到。安宁团队一边给老人缓解疼痛,一边引导子女,让他们尝试站在父亲的角度想问题。


老先生开始拒绝打针,他拔掉输液的管子,捂住脸,不看任何一个走进病房的人。


儿子没有办法,只好为他办理了出院。回家没几天,老先生开始昏迷,很快离开了这个世界。


老人最终还是如愿捐献了遗体。这家人的故事让秦苑发现,没有一个人是可以脱离社会关系而存在的。“一个人痛快地离开这个世界很容易,可是能让家人也心安,不留任何遗憾,才是难上加难。”


3


有时,病人明确表示放弃抢救,却因为对“抢救”标准的理解不同,家属也会很为难。


有位大肠癌晚期的老爷子,肠梗阻已经引发了感染,高烧持续不退。他的老伴每天都会问医生好几遍,发烧不退了,要不要打针?


入住安宁病房之前,老爷子已经在神志清醒的状态下签署了一份同意书,确认病人和家属都放弃在临终时采用人为手段强行延续生命,不干预自然死亡过程。


老爷子曾经是家里的主心骨,一切事情都是他来拿主意。老太太一辈子只吃老爷子做的饭。自从他病倒,老太太也跟着瘦了。女儿看着心疼,烧了鱼送来给她补营养,她一口也吃不下。“从前吃鱼,你爸爸会给我挑鱼刺的……”


老爷子的病情成了一家人心里的刺。从前负责拔刺的那个人,因为已无清醒意识,没法再拿主意了。


秦苑也不能替家属做决定。她问家属最多的就是“为什么”和“你怎么会这样想”,尽可能详细地了解他们的诉求,用医学知识解释每一种方案的可能和细节。“好多人觉得能看破生死,可是死到临头的时候就不是那么回事儿了。”


电影《入殓师》剧照


她召集老爷子的所有家人一起开会,讨论用药方案。打不打抗生素,打不打升压药,针头要扎几次,对老爷子会带来多大的痛苦,最后的效果是什么……所有的措施都需要被反复沟通和协商,尽量让老爷子走得自然而体面。


老爷子至今还躺在病床上,家属最终决定,如果打升压药需要反复扎针,就减少扎针的次数,放弃意义不大的抢救。


4


也有人在安宁病房以自己的意愿度过生命最后的时光。


一位姓徐的病患在2015年4月份诊断出结肠癌后,心平气和地劝家里人:“癌症只是病的一种,只不过比其他病凶猛一些而已,别怕。”他回了家,把口服的药和其他治疗都停了。


老徐看杂志,玩电脑游戏,没事儿就背着手去公园散步。女儿拎着马扎跟着,累了就歇会儿,看看景色,父女俩人聊聊天。


他们聊疾病,也聊死亡。今年3月份,琼瑶的生前预嘱在网上引起了很大的讨论,她要求“有尊严地死去”,临终前不抢救、不插管、不干预自然死亡的过程。老徐看到新闻,有点儿得意,“她怎么这时候才写出来啊,我一直就这么想!”


他的力气一天不如一天。先是慢慢走不动了,又不能再下床,到最后浑身发烧疼痛,已经听不见任何声音,只能通过摆手和摇头来表态。


来到安宁病房之后,医生和护士用纸笔跟他交流。老徐写的是非常好看的小楷。他们写,要解手吗?他点头。要输液吗?他摇头。当时,从急诊来安宁病房帮忙的董大夫问秦苑,“您说,徐老师什么药也不用,我们什么忙也帮不上,我们这病房还有什么意义呢?”


徐老师的女儿说,非常有意义。来到这里之后,她发现父亲整个人不再焦虑,一下子放松了。全家人心里都有了安全感。


刚入院时,88岁的老徐还能做数独题,玩九连环。装了拆,拆了装,上下翻飞。他的女儿想着,录个小视频记下来,以后好照着学怎么拆解。生命的最后几周,他的睡眠时间越来越长,看不到一丝慌乱。


老徐生前喜欢玩的九连环。家属供图


在老徐离去之后的那个护士节,海医安宁团队意外收到了一封感谢信。在信里,老徐的女儿写道:“父亲能够这样走完自己的一生,我们感到极大的慰藉”。


5


即使看淡了生死,还是有秦苑解不开的心事。


7月的一个下午,一位名叫夏云的乳腺癌转移患者让所有的家人回避,想要单独跟秦苑说会儿话。俩人背靠着墙,夏云的头歪在秦苑肩膀上,很小声地说“我做好准备了,你送我走吧。”

“你能告诉我,你为什么会这么想吗?”两个人聊了小半小时,夏云不想再“耗”着家人。


安宁疗护是为了人去缓解痛苦,而非加速死亡的进程。秦苑没法答应她。


夏云问秦苑,为什么会喜欢干这个活儿啊?秦苑想了想,回答她。“你就是答案。你在这样的身体状况下,都忘不了关心别人的感受,我很钦佩。”


秦苑不觉得自己是一个付出者。在病人身上,她看到了不同的生命故事,“每一个离开的人,都在教活着的人,如何好好地活下去”。


现在,秦苑发愁的是,怎么让安宁病房“活下去”。


图 / 韩逸


尽管有院长的支持,但除了床位费和有限的治疗费用,安宁疗护中的人文支持部分在目前医保的框架下根本无法收费。秦苑只能寄希望于社会公益组织的帮助。


缺人手。目前,其他科室的年轻大夫轮流来安宁病房帮忙,可专门招聘医生的启事挂在医院官网上两个多月了,一份简历也没收到过。


每天都会有咨询电话打来,询问是否可以入住。 “其实社会需求很大,但是目前扩展安宁病房规模,可能还比较困难。目前,安宁缓和医疗缺少配套的财政和政策支持,安宁疗护试点病房,才刚刚开始。”但秦苑觉得,无论如何都必须坚持下去,“这是每个人都会走的路。”


每天依然有人在这里离去。生命的最后时刻,病人会被送到一间单独的告别室,那里有粉色的窗帘和淡黄色的墙面。


这里能满足病人和家属在普通病房无法达成的愿望。有位母亲在送别自己的儿子时,希望给他最后洗一次头。“听说人死的时候,最后消失的是听力,如果你们还有什么想对他说的话,就在这时候说吧。”志愿者小吴一边洗头发,一边安慰逝者的家人。


男孩的母亲和姨妈围过来,跟他说话,“孩子,你从小时候就……”男孩已经停止了呼吸,志愿者帮他倒好水,围上毛巾,试了试水温——就像在照顾一个生者一样。


(夏云为化名)


每人互动

如果到了生命末期,你愿意选择安宁疗护吗?


后台回复“进群” 加入每人部落


文章为每日人物原创,尊重原创,侵权必究。


点击图片↑↑↑查看每日签(meiriqian)详细内容


诗人余秀华海淀拼娃外卖江湖CEO10条法则ICU病房故事离婚买房记杨绛他们仨白银案改变的人生传奇王菲莆田假鞋任素汐豆瓣阿北国民食品方便面虹桥一姐人脸识别|北漂搬家故事杀猫者大龄留学被辱母亲颜丙燕北京大风|高考状元斑马线上的隐形人郝蕾| 毕业周迅

最值得关注的微信公众号