1000万种孤独

2019年8月17日05时30分内容来源:国家地理中文网暨华夏地理





撰文:樊漓

摄影:李昊



在这个地球上,

有一群“来自星星的孩子”,

他们性格孤僻,

时而安静、时而狂躁。

他们是孤独症患者,

在中国的人数

早已超过1000万。


《羊》

作者:孤独症患者郜子轩


这一严重疾病,

造成了愈发严重的社会问题。

太多家长急切寻找各种可能,

生怕因自己的疏忽,

错失了孩子的机会。


《豹子》

作者:孤独症患者郜子轩


钻空子的大有人在,

市面上孤独症疗法数不胜数,

不少打着“治愈”旗号,

让家长抛掷大量金钱,

更可能带来不可挽回的后果,

有家庭使用未经批准的疗法,

导致孩子不幸去世。



如今,孤独症已经成为越来越严重的社会问题,据2018年美国疾病控制与预防中心发布的数据,美国孤独症患发病率达到1/59,据2019年发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅲ》称,保守推算,2015年中国已有超过1000万的孤独症患者,并以每年20万的速度递增

孤独症谱系障碍,简称孤独症(也叫自闭症)是一类常见的神经系统发育障碍疾病,以社交障碍、狭隘兴趣和重复刻板行为以及感官异常为主要特征。


目前为止,全世界都还没有经过科学严谨验证有效的“治愈”孤独症的方法。



“狼孩”——

从小和狼群一起长大的孩子,

在生长发育的时候,

没有同类来交流。

要重新认识这个社会,

理解这个世界的规则,

终能回归人类世界。



但很多孤独症的孩子

却终生不能理解普通人类的交流方式。

孤独症的核心症状之一是社交障碍,

这并非我们惯常理解的交际,

而是最原始的交流。



他们仿佛来自另一个星球,

有着相似的外形特征,

却有截然不同的思维模式,

并且终其一生都是如此。


所谓“来自星星的孩子”的真相,

其实颇为残忍。

他们离这个世界太遥远,

所以父母将说的话、

做的事无限地重复再重复,

希望有一个瞬间,

两个星球有一点接近的时候,

孩子能够接收一丝自己传递的讯息。

多一点讯息,

就可能对这个世界多一些了解。


现在国际上通行的方法

是通过行为后的奖励

(不仅限于物质奖励)

来增加孩子的技能,

也就是“干预”。



在他们的生活里,

每一个行为都有绝对的意义,

“寓教于乐”

是孤独症患者家庭

需要贯彻终生的词汇。


日常训练孩子时

经常要把复杂技能

分解为细小的教学部分。

这样的训练

一周可能要达到40小时,

操作又非常细致琐碎,

往往经过大量练习,

收效甚微。


家长需要几乎无限的耐心

细心和恒心,

对待这项终生的事业。


孤独症孩子的家长手中举着功能性的图卡。由于不少孩子没有语言交流能力,家长和老师会通过图像引导他们做事。

孩子曾经被误诊为孤独症,

老河因此疯狂学习相关知识。

说起训练孩子,

他的语速就变得飞快:


“分解任务听起来简单,

但对家长来说,

是一个无限烧脑的过程。

比如孩子要吃海苔,

你要把海苔

撕成一小块一小块,

问他要左手这块

还是右手这块?

一块太少了?那要几块儿?

五块儿太多了,那就三块儿?

要带点辣带芥末的,

还是甜味有芝麻的?

日常生活每一个瞬间都是训练,

你必须时刻紧绷神经,

把一个大任务

分解成几个小任务,

不放过任何一个机会。”


距离第一例孤独症发现到现在已经76年,但它的病因至今成谜。尽管主楼外观看起来极不显眼,北京大学第六医院却是国内最好的精神专科医院之一,医院著名孤独症专家的号在黄牛市场被炒到几千元难求。

根据世界卫生组织的报告显示,在发达国家和少数几个发展中国家,2005年儿童和青少年精神障碍的患病率为12%-29%。这表明中国有5000万至1.2亿儿童因罹患精神障碍而需要专业治疗,相当于每10-24万精神障碍儿童才配备一名专业医生,且这些医生大多还分布于北上广等经济发达地区。


在星星雨青少部二层,张旭绕着屋子又跑又跳,笑得十分开心。可对孤独症患者来说,这或许意味着情绪失控, 老师会适时提醒他注意。


张旭长到了6岁,

大小便依然无法自理。

在当地医院多次问诊

找不到原因后,

张旭全家最终来到北京,

确诊后进入了培训机构

对孩子进行干预。

尽管超出最佳干预年龄,

张旭的进步依然非常明显。

阿那亚孤独图书馆,孤独症患者丹丹伴着音乐开始跳舞。拍摄十分钟之前,她还在妈妈的陪伴下进行最后的练习。她非常在乎自己的表现,反复确认有没有出错。


但在医生贾美香看来,

张旭六岁才确诊干预,

终究是有些耽误了。

“孤独症就是要早发现,早干预。

两岁是孩子的最佳干预时期。

一线城市以外医生少,

社会接纳度也低一些,

很多家长不愿意接受,

孩子很大才送到医院。”



“接纳”一方面来自父母,

另一方面来自社会。

数据显示,

孤独症患者的数量

近年来持续增长,

那这些家庭在哪里?


母亲节前夕,北京市孤独症儿童康复协会的绘画课结束后,由孤独症患者将课堂上制作的贺卡献给母亲,并给母亲送花。


“社会接纳度高了,

自然会有更多家庭愿意出来,

家庭与社会接触增多,

也会让更多人了解孤独症,

更接纳他们,

这就是一个良性的循环。

一旦有机会,

家长们也很愿意跟社会接触。”

家长的行动证明了贾美香的话。


阿萌的妈妈

就是在贾美香的鼓励下,

愿意站出来

给更多人讲她的故事。

她像教育蹒跚学步的幼儿走路那样,

引导阿萌与人沟通。

正如幼儿天性活泼,

很难知道他下一步要迈向哪,

阿萌前句还在讲要去新疆演出,

下一句就突然问我,

“苏杭,苏杭地带你知道吗?”



但是他妈妈永远知道阿萌要说什么,

引导他将话说完整,

还会适时地灌输一些必需的知识——

比如在阿萌讲述

他参加的一次公益活动

曾经因为资金短缺而暂停,

妈妈会告诉他,

生活中钱的重要性——


父母庇佑下的孤独症孩子

自然不懂这些,

但若他日后独自生活,

这又是重中之重。

她就像扶孩子走路一样

“扶”着阿萌融入社会,

永远可以预判出

孩子下一步的方向,

并且校正他的走路姿势。


阿萌妈妈的许多言行

其实是在为孩子未来

可能独自生活做铺垫,

可对大多数孤独症家庭而言,

孩子状态没那么好,

未来是他们最不愿触及的问题。



张旭妈妈说,考虑以后

在离北京不远的城市买套房子定居,

不像现在,没着没落的。

但是更远的事她不敢想,

“想了就没法活了”。

相较而言,年龄更大一些的孩子家长

已经不得不冷静地考虑未来

孩子和父母的双养问题。


北京史家小学分校图书馆,学生和星星雨的孤独症孩子们一起度过世界提高自闭症意识日。如何解决孩子上学问题,是很多适龄孤独症儿童家长最关注的话题。


目前中国政府

针对孤独症患者的优惠政策

主要针对0-6岁患儿,

尚未惠及大龄孤独症人群。

“国内有不错的托养机构,

在社区围一个半开放的空间给孩子们,

模式已经比较成熟,

只是因为没有国家支持,

场所没法固定,经常要搬家,

运行得很艰难。”



小满妈妈是安徽金寨星星小镇的发起人之一,她和一些家长一起投资,在安徽金寨买下一块地产,希望可以在这个山清水秀的地方实现“双养”目的,等父母老去,孩子也依然有一个可持续生存的空间。


《印第安人》

作者:孤独症患者张殊伟


“其实现在社会对孤独症群体的关注度已经提高很多了,但是每个孤独症孩子都有他的特殊性,不长期接触根本没法了解。

我们希望的是有一批人,能够长久地了解、陪伴孩子,在我们离开以后,依然可以让他们比较好地生活。

我当然希望已经有合适的机构,让我安心把孩子送去,不用自己这样劳心劳力;也或许再几年后这样的机构就会出现,但是我不敢赌。”


世界提高自闭症意识日,北京孤独症儿童康复协会为孤独症患者举办了特殊的“成年礼”。这对母子在台下排队等待上场。


“如果二十年后还是没有改变呢,

那时候我和孩子怎么办?

我看到过一项调查,

说有心智障碍的孩子

在父母离开后的生存时间

平均只有一年。

类似的消息我每次看到都会焦虑,

与其焦虑20年,我不如做点什么。”

孤独症患者在母亲的陪伴下通过红毯。活动主办方希望通过类似的活动让更多人正确对待孤独症,帮助更多家庭勇于融入社会。


小满妈妈他们

是直面孤独症患者

最终极问题的一群人。

现在没有人能预测

他们是否正确。

包括小满妈妈

在交谈的过程中

都不止一次提到,

“失败了我也能接受”,

但无论如何,

他们是在探索前路。


后 记


在这篇稿件的伊始,我和李昊都希望可以展示更多乐观的部分。但随着采访和拍摄的深入,我们发现悲哀的底色始终无法避免。尽管如此,我还是想讲在秋秋家狭小的出租房里,李昊说的一件事。


脊髓性肌萎缩症(SMA)是一种由基因缺陷所导致的常染色体隐性遗传病,患者中最严重的类型会因呼吸衰竭活不过两岁,即便好一些的患者,很多也无法独立行走,需要终生使用呼吸机维持生命。那么他们家庭的努力又是为了什么?这个问题如今似乎有了答案。在1995年,导致SMA的致病基因被发现,2016年,这种病的特效药在美国获得上市,包括基因治疗等各种方式的疗法也被证明切实有效。尽管目前治疗费用依然高昂到大多数人不可企及,但至少,SMA可以被治愈了。“跟时间赛跑,跟科技赛跑,这就是那些患者家庭努力的意义,”李昊说。


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