感染艾滋病 24 年的人,他的生活是怎样的?

2019年9月14日11时55分内容来源:丁香园

上世纪 70 年代初出生的阿华,家境殷实。


中专毕业后,他成为一名车辆技术工人,后来阿华转到一间中外合资的酒店做礼宾员。在这里做了快 1 年时,在美国洛杉矶开洗衣店的舅舅希望他去美国帮忙照看生意,加之母亲也劝他趁年轻去美国见见世面,他最终决定在母亲的资助下,从泰国通过特殊途径去美国。


但是人生没有如果。


1992 年,阿华前往洛杉矶,遭遇当地大暴动,他被原机遣返回出发地。回到那里后,他和团友依旧在等待新的机会。


据阿华讲述,一次误会让他和团友发生摩擦,被打得头破血流。包裹好伤口,他很快飞回广州。1993 年 7 月,在机场进行的血液检测中,他被测出 HIV 病毒呈阳性。


即便地处改革开放前沿,广州依然鲜有人知道艾滋病。阿华以为这可能只是性病的一种。当他还在懵懂之时,这个检测结果已经被迅速地层层上报到广州卫生系统和疾控中心。


第 2 天,广州市卫生局和防疫站的官员找到了阿华的家。他们带着护士和针具给他进行第 2 次的检查,以确认检查结果的准确性。有限的科普宣教后,他和父亲都知道了这是一种不治之症,当时没有药物可以治疗。


恐惧首先来自于他人的反应。那位跟着医生来家里帮他抽血做检测的护士,因为不小心被蚊子咬了,当场吓到。


接下来的两天时间里,阿华把自己锁在房间里,一遍遍在脑海里回忆到底是哪里出了问题,「想来想去,只有在国外打架去医院后,有过血液的接触。」此时,他内心只有巨大的恐惧和无措。


10 天以后,阿华的第 2 次检测结果经过北京确认:他确诊为广州市户籍人口中首例 HIV 感染者。



不惜一切代价活着


从那时起,时任广州市第八人民医院院长唐小平、主诊医生蔡卫平和广州市卫生防疫站防治科主任陈小平,和他们这位特殊的病人结成了 20 年的医疗共同体。


由于缺乏药物,陈小平首创的疟疾疗法,开始在阿华身上应用。阿华签订了免责状,那个时候,阿华只希望能够抓住任何可能活下去的希望。间歇性的发烧,免疫刺激,让他的免疫系统开始得到锻炼,CD4 细胞达到了每立方毫米血液中 900 多个的水平,界于正常水平的中值。


最初的疟疾疗法延缓了阿华的发病,在尚无针对性治疗药物的阶段,为之后的治疗赢得了宝贵的时间,给了他最初的一点信心,同时也让他和医生建立了互相信任的关系。


经过一轮疟疾疗法的使用后,阿华的身体体征已经和正常人无太大不同,艾滋病毒在体内似乎暂时消失,或者正在进入一个平静的潜伏期。


上世纪 90 年代初,公众对艾滋病几无了解,这个疾病的名字在 90 年代中期突然出现,带给公众的是巨大恐惧。


1993 年之后的 5、6 年「窗口期」内,病毒似乎远离了这个年轻人,他也一度认为或许自己可以这样一直幸运下去。


上世纪 90 年代末,他开始发病,成为真正的艾滋病患者。这年 9 月开始,阿华开始出现呼吸困难。两个月后,阿华因为艾滋病前期的「卡氏肺囊肿虫」住进医院。此后的半年,他的情况时好时坏,在医院断续治疗。活到新千年,也成为他自己设立的第一个生死界标。


2000 年初,他的 CD4 细胞降到个位数,整个机体完全开放,不对任何病原设防,体重急剧下降。


就在阿华和家人几乎都要放弃的时候,延迟的药物引进机制,终于让国内有了抗病毒综合疗法。他开始使用抗病毒药物治疗,为了抓住活下去的希望,他自费购买药物。


在全家人的支撑下,他坚持了一年的鸡尾酒疗法。吃了几个月的药后,又做了疟疾疗法。此后防疫站又有了一年免费药的机会,「我又去做了白老鼠」。因为长时期卧床带来肌肉萎缩,「大腿变得和手臂一样细」。为了给他减轻痛苦,当时家人专门去学习泰式按摩。


经过千禧年的「鬼门关」后,随后几年里,他的病情脱离危重状态,他找了一份每个月 500 元的工作。一旦身体出现问题,就回到医院进行治疗。



找个伴一起走下去


2003 年下半年,国家对艾滋病人实行「四免一关怀」政策,可为经济困难的患者提供免费的国产药物。阿华将这些都视作「冥冥之中的力量」。那时候,他又给自己新设立一个生存目标:「希望可以看到奥运会开幕」。


2004 年,他对一线药产生耐药性,CD4 细胞有 300 多;后转为二线药,3 年后出现耐药,遵照医嘱,他开始使用三线药,即二线药加上每天一次的 T20 腹部打针。


同一时间,阿华对面的病房住进了一个 26 岁的新病人。在粤东一家医院的检查中被测出 HIV 阳性后,家人把她送到了医院,但是并没有告诉她已经感染艾滋病毒。


这个姑娘叫玉文,住进来的两个星期里,她只是不停地哭闹,不配合任何检查。


在一次医生查房的时候,她抓住医生问病情,医生说是 HIV 阳性。和每个感染者听到检测结果后的反应一样,玉文反复回想自己的成长经历,只能将感染的可能性归咎于少年时因手术而进行的一次输血。


之后,每次回到医院打针,阿华都能听到一个女孩的哭声。因为关着门,他们并未谋面。阿华和一个病友一起喝茶,病友提出把玉文介绍给他做女朋友。


2008 年 7 月的一天,阿华和玉文相亲。之后他并没有十分热络地采取行动。8 月 8 日奥运会开幕当天,同在医院的阿华,约玉文到医院旁边一家小餐馆吃饭,花光了当时口袋里仅有的 130 块钱。之后的日子里,两人经常通电话,阿华开导玉文不要那么绝望。


奥运会闭幕那天,阿华跟玉文提出登记结婚的想法,玉文没有拒绝他,玉文说:「我那时对一切无所眷恋。有个人愿意给我一个空间让我躲起来,让我死了以后有个地方放神位牌,就可以了。」两个心灰意冷的人就这样走到了一起。


2008 年底,两人登记结婚后和阿华的父亲住在一起。那几年,阿华开始隐姓埋名,减少和媒体的接触。因为中国首例艾滋病人的标签,他曾经上过央视。为了维持家庭,也为了给两人未来的治疗打下最基本的经济基础,他根据之前积累的经验和人脉开始经商。


开始的日子很艰难。两个人都要吃药,好在那几年身体没有出大问题。经过初期的治疗,玉文的病毒载量已经检测不到了。身体状况的平稳让躲了两年的玉文开始有了想工作的意愿。家族有经商的传统,她自己也做过生意。阿华说:「她做生意的头脑和风格,让我很佩服。」


2010 年一个大单的完成,让两人的生意终于上路,生活开始变得滋润。此时,已经带着艾滋病毒生活 17 年的阿华又给自己设定了一个目标:希望能够看到广州亚运会举行。



再次过上普通的生活


生活仍在继续。


在阿华的印象里,最近 7、8 年对艾滋病的宣传和相关的公益组织越来越多。主题也从早年对艾滋病治疗技术的关注,到中期对各方力量的争取,到近年消除社会对艾滋病人歧视的呼吁。


和阿华认识超过 20 年的医生唐小平觉得阿华的家庭支持,还有他本人独立乐观的性格,以及多年来坚持不懈的配合治疗,让他成为艾滋病人回归日常生活的一个典型样本。


阿华则坚称是因为自己的幸运。2012 年,他和玉文想要把这个幸运继续下去——他们决定生养一个孩子。


在 2003 年实施的「四免一关怀」政策中,感染艾滋病毒的孕妇可以在妊娠期间免费接受母婴阻断药物和婴儿检测试剂。玉文曾希望自己能够在 30 岁之后做母亲。1 年之后,她终于实现了自己小时候的梦想,在医院手术室生下一个健康婴儿。


现在,阿华和玉文每天要吃两次药。阿华说:「就像每天吃维生素片一样,就当自己得了长期的感冒」。除了每个月去医院拿药和 3 个月 1 次的体检,两个人的生活已经和普通人没有太大不同。


20 年来,阿华每天都会告诉自己,要把每一天当作最后一天来过。这 20 年,他全部的努力,不过是为了完成普通的生活。(文中「阿华」「玉文」均为化名)



本文由拉米 Dr 授权发布。责任编辑:任悠悠,王晨雪



题图来源:图虫创意

最值得关注的微信公众号