23岁以前,他一直没有性欲

2019年10月26日11时55分内容来源:Sir电影

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今天,他要带我们认识一个特殊的病人,老K。


「老 K」,认识的人大多这样称呼他。


他不「老」,甚至看上去有些稚嫩。十三、四岁的模样,小个子。说话声音尖细,戴着黑框眼镜,略带书生气。如果观察得足够仔细,你可能会发现他颈部平滑,没有喉结。


身高只有 155 公分的他,其实已经 23 岁。


看上去小一些的老 K ,实际上比身旁的同龄人大 2 岁。



图片来源:受访者供图


老 K 一位是卡尔曼综合征患者。


青春期无第二性征发育、内外生殖器为幼稚状态,男性患者无胡须、腋毛、阴毛,无变声;女患者青春期乳房不发育,无腋毛、阴毛,无月经初潮。这是卡尔曼综合征的临床表现。


漫长的青春期,这种罕见病给老 K 带来了深深的困扰。



01



散发荷尔蒙的青春期,「外星人」成了老 K 在那时给自己贴上的标签。


当时,身边的男生开始猛地长个儿,声音变粗,腋下也长出了浓密的体毛,吞咽时喉结上下滚动,偶尔能听到他们偷偷聚集在一起,小声讨论着有关「遗精」、「勃起」的话题。


对老 K 来说,这一切都是陌生的,他未体验过这些青春期的「躁动」。


一次,他与朋友们一起约好看电影《晚娘》。出现情色画面的时候,朋友们把裤子褪去。


「比谁远!」他们露出似笑非笑的表情,进行着青春期的探索。


在一旁的老 K有些不知所措,他有些疑惑:「为什么他们会有性冲动?」、「为什么我的生殖器和别人长得不一样?」


老 K 没有青春期,身材矮小,声音尖细,没有腋毛,没有性冲动。


△图片来源:受访者供图


整个中学时代,同学们也注意到了他的不同,戏谑为「娘娘腔」、「女生」。他愤怒异常,却又无可奈何。


更有甚者,一些胆子大的男生在中午偷偷溜到老 K 的宿舍,趁着他在床上看书的时候,合伙想要把老 K 的裤子扯下来,看看他究竟是男是女。


本就发育不良的老 K 只能拼命地抓住自己的裤子,大声呼救,直到宿管来了,几个男生才作罢。


为了掩盖自己的「异常」,老 K 从来不敢在小便池尿尿,只能偷偷地在对面的隔断解决问题。


除了校园中同学的欺负,老 K 还面临着生活中的种种不便。


有次给弟弟打生活费,「当时还是语音识别转账。」


老 K 回忆:「机器没有办法识别我的声音是男性。我转接人工,哭着向工作人员解释。」


「连机器都不承认我的性别。」 他说。


青春期的老 K 一直活在自卑中,他想要一个答案:「为什么只有我不一样?」


△图片来源:受访者供图


一次偶然的机会,23 岁的老 K 来到中山大学附属第三医院内分泌科就诊。在他身上发生的一切才有了解释——卡尔曼综合征。


确诊后,老 K 在网络上搜索相关资料。他意外地发现了一些词条对卡尔曼综合征的解释是「宦官体型」(没有性器官的男性)。


「宦官」这两个字让他浑身不舒服,他联系词条编辑机构,认认真真地向他们解释:「什么是卡尔曼综合征?」


卡尔曼氏综合征(Kallmann Syndrome ,KS),是伴有嗅觉减退或缺失的低促性腺激素型性腺功能减退症。男性发病率约为 1/8000 ,女性发病率约为 1/40000 。


患者青春期无第二性征发育,呈上身短、下身长的「模特」体形,内外生殖器为幼稚状态。


少部分患者合并唇裂、腭裂、隐睾、耳聋、色盲,腹部 B 超检查显示肾脏形态异常或独肾,嗅神经核磁共振显像表现为嗅球发育差或缺失;少数患者伴有先天性心脏病等;极少数患者伴有银屑病、癫痫或智力不全。



02



疾病的确诊让老 K 多年的疑惑有了答案。令人更欣慰的是,这种疾病可治疗。


每隔 3 天,老 K 就要注射一种名为 HCG (人绒毛膜促进腺激素)的药物来维持体内激素平衡。


老 K 学会了给自己打针 ▼


△图片来源:受访者供图


药物很快发挥作用。尖细的声音开始变得沙哑浑浊,腋下长毛,脸部线条有了明显的变化,生殖器周围长出阴毛,原本细嫩的脸上也长出胡须。


「最后连生殖器也慢慢长大。」老 K 说。


治疗半年后,24岁 的他重新看了一遍《晚娘》。与 17 岁那年不同的是,他体验到了从未拥有过的感受——器官变化、体温升高、面红耳赤。


「性」的神秘面纱在那年慢慢地被揭开。


他遇到了心动的女生。他还记得第一次接吻的感觉,「全身的血液在流动,心跳加速,激动,很幸福。」


老 K 在接吻的那刻,感受到了爱情。


平静的生活维持了 2 年。


2014 年 3 月,老 K 按照惯例去医院拿药,医生告诉他,药没了。


老 K 一头雾水:「 好好的药怎么说没就没?」


没有药,老 K 的生活质量退回到从前。胡子不长了,雄厚的声音再次变得有些尖细,肌肉也没什么力气,性欲望减退。


停药的几个月里,老 K 觉得每一天都是煎熬。「特别接受不了这种状态,特别难过,觉得生活没有希望。」 老 K 说 。


不能坐以待毙,老 K 决定自己去拜访药企。


HCG (人绒毛膜促进腺激素)药物材料来自孕妇尿液。「孕妇尿液难以采集,成本增加。」药企负责人给了他药物停产的理由。


「干着急也不是办法,总要做点什么吧。」 一位病友对老 K 说 :「去徒步,呼吁药物生产。」


脑袋一热,老 K 答应了。


2014 年 5 月,老 K 一行 10 人从辽宁葫芦岛出发。▼


△图片来源:受访者供图


一路上, 老 K 边走边向陌生人宣传卡尔曼综合征。每到一个新地方,老 K 一行人就到当地的医院与医生沟通,希望更多人了解这个罕见病。


20 多天,他们完成了 600 公里的徒步。


经过一系列努力,当年 9 月份,相关药物恢复生产。


经过这次徒步活动,老 K 意识到,徒步的意义不仅仅是呼吁廉价药的生产,更大的意义在于病友间的对外交流与卡尔曼综合征的普及活动。


老K一行人的徒步之旅▼


△图片来源:受访者供图


从 2014 年开始,老K一行人将徒步作为每年的活动。在他的脚踝处,文了一圈数字——每徒步一次,他就会把时间、里程数刻在上边。徒步活动开展 5 年,老K一行人的身影出现在内蒙古、云南、海南。


△图片来源:受访者供图



03



老K原本不叫老K,他的名字是潘龙飞。


2012 年,潘龙飞发起并成立「老K之家」——由卡尔曼综合征患者发起的病友互助公益组织。


在与病友的沟通中,潘龙飞发现很多病友尽管已经接受了治疗,但仍然不愿意接纳自己。


「由于疾病的缘故,一些女病友没有办法生育。为了完成传宗接代的任务,也要四处寻医问药获得生育功能。」


「男病友常常会自卑,尽管治疗后恢复了部分第二性特征,他们仍苦恼自己没有喉结,性器官的尺寸不够大,肌肉不像正常男人一样有力量。他们不敢谈恋爱,不敢有第一次性体验,也不敢结婚。」


「我们到底是谁?男人还是女人?」潘龙飞发现,真正让他们疲惫的是社会对于男女性别的刻板印象。


打破性别偏见,老K化上女妆▼


△图片来源:受访者供图


「在男性与女性的二元世界里,没有我们的容身之所,我们既不是男人也不是女人。」潘龙飞在接受媒体采访时曾说。


「难道没有胡子、喉结就不可以恋爱、结婚吗?」


「不能生育就要被说三道四,就不完整吗?」


这些思考在潘龙飞的心里一直盘旋:「如果卡尔曼综合征只是一种生理疾病,病友的遭遇要怎么解释?」


「决定我们是谁,要和谁在一起,生不生孩子,不应该只是社会定义的。为什么我们不能挑战一下传统性别观点,自成一派,成为一种性别呢?」


潘龙飞认为只有让病友接受性别的多元化,打破社会对于男性与女性的刻板偏见,才能让他们更好地接纳自己的身体,接受自己。


△图片来源:受访者供图


「疾病被社会标签化后,我们往往会忽略独立个体的存在。我们的本质都是人,每个人必然都是不同的,世界因不同而美丽多姿。」潘龙飞说。




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除了老K,他还带我们了解因身材烦恼的女孩——

《我是 H 罩杯,我想做缩胸手术》


胸部是女性的第二特征,很多女性都希望自己的胸部饱满坚挺,曲线曼妙。


但有一群女孩却因为「胸大」而烦恼。从青春期起,她们中很多人就要忍受同龄人异样的眼光,遭受过不同程度的性骚扰。


两位 G 罩杯以上的女孩,面对自己的「大胸」,她们做了不同的选择。


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被怪病困扰的可怜一家人——


《比癌症更可怕的疾病,家里三代人都因它死亡》。


同一种「怪病」夺走了华姨多位亲人——包括公公、丈夫、 3 个孩子,整整三代人。


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